Bussola delle Stelle è una community nata nel 2021, dedicata a familiari e caregiver di pazienti affetti da encefalopatie epilettiche complesse.
La chiave delle nostre attività consiste nel mettere al centro i pazienti e i caregiver, con l’utilizzo degli strumenti digitali. La bussola è uno strumento che ci permette di orientarci e trovare la strada, soprattutto quando ci sentiamo smarriti.
Ci concentriamo sul lato umano delle patologie, e sulla condivisione di accorgimenti e modalità messi in atto dalle famiglie per non abbassare la qualità della loro vita. Raccontiamo le storie dei pazienti e di chi vive con loro, condividendone le esperienze, come in un diario di bordo.
Un luogo digitale per sostenere tutte le persone vicine ai pazienti: aggiornamenti sulle patologie, un blog informativo, interviste e ritratti alle famiglie e un canale social per fare rete. Perché insieme si può stare meglio.
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