Per la terza e ultima parte dell'intervista con la proff.ssa A. Maddalena Terraciano, neuropsichiatria dell'E.E., direttore tecnico CRD e con la dottoressa Cristiana Carrino, psicologa-psicoterapeuta e responsabile Sistema Qualità - Psicologia Clinica, siamo sempre a Somma Vesuviana, alla casa di cura S. Maria del Pozzo, e oggi parliamo di accesso alle terapie.
La professoressa ci parla del sistema sanitario e di alcune criticità che purtroppo spesso i genitori si trovano ad affrontare nell’intraprendere un percorso di terapia per il proprio bambino. Ad esempio, le liste di attesa sono molto lunghe e i tempi, in alcuni casi, si dilatano; in questo contesto, fare attenzione alle scadenze e alle prescrizioni è fondamentale per non “perdere il turno”: ma, come la professoressa ribadisce, è raro che in queste situazioni un genitore si lasci sfuggire una data importante per i propri figli! Tuttavia, soprattutto quando abbiamo a che fare con una patologia cronica, che di per sé non ha “scadenze” e checkpoint predefiniti, a volte non ci si aspetta di dover rinnovare visite, terapie e pareri specialistici.
Parliamo tanto di umanizzazione delle cure, ma dovremmo iniziare a "umanizzare" i meccanismi burocratici con cui vi si accede. Il tempo è prezioso!
Nel corso dell’intervista parliamo anche nello specifico delle encefalopatie epilettiche complesse e di aspettative da parte della cerchia sociale. Come ricorda la proff.ssa Terraciano, non tutte le epilessie hanno un impatto negativo sulla vita. Anche Fëdor Dostoevskij soffriva di epilessia! Anche per questo, nella vita sociale e scolastica dei bambini che convivono con forme di epilessia è bene non ridurre le aspettative, non considerare “speciale” il bambino che ne è affetto, creando uno stigma sociale che porta il bambino all’isolamento. Questo non riguarda solo i genitori dei bambini, ma anche i genitori dei compagni e gli insegnanti: i bambini, tra di loro, sono molto più accoglienti già per loro natura!
Per una familiarizzazione completa e adeguata da parte dei compagni di viaggio dei bambini come Diego (insegnanti, maestri, coach, genitori), gli specialisti sono sempre a disposizione per dare informazioni su come gestire una crisi, sull’atteggiamento da tenere, su cosa fare e su cosa non fare se la “tempesta” arriva quando non ci si aspetta. Una tempesta che ha varie forme e non sempre quella della crisi: anche i comportamenti disfunzionali o i disturbi del comportamento più in generale, se conosciuti bene da tutti, possono essere affrontati come farebbe un vero equipaggio.
