Bussola delle Stelle inizia oggi un percorso di interviste a clinici ed esperti per entrare nel dettaglio nel mondo delle encefalopatie epilettiche complesse; come dice la parola stessa, la materia non è semplice, soprattutto se affrontata da un genitore o da un caregiver che spesso ha tantissime domande da fare, pochi strumenti a disposizione per capire e ancora meno professionisti da consultare.
Con Lorenzo Piccolo abbiamo intervistato il Dott. Maurizio Viri, direttore SCDO Neuropsichiatria Infantile all’Ospedale Maggiore della Carità di Novara. Come si arriva alla diagnosi? Qual è il percorso che ogni famiglia deve prepararsi ad affrontare?
Il primo step è il consulto con un pediatra: molto spesso queste patologie affligono i bambini in età davvero precoce, a volte addirittura alla nascita. Per questo è importante riconoscerne subito i sintomi e studiare la storia clinica della famiglia, la cosiddetta anamnesi. Una volta avvertiti i campanelli d’allarme, si passa allo studio strumentale, cioè servendosi di strumenti precisi e dedicati.
La comunicazione della diagnosi è un passaggio da affrontare con cura e attenzione. La diagnosi è una fase molto delicata anche perché ne contiene un’altra, fondamentale: la traiettoria della malattia. Comunicare ai genitori cosa aspettarsi dalla malattia, quali saranno i bisogni e le difficoltà del bambino, è lo step successivo alla diagnosi. Per questo, da parte dei clinici, è importante instaurare una relazione di fiducia, empatia e trasparenza con la famiglia, soprattutto perché il margine di incertezza in ogni passaggio è purtroppo alto.
Alla diagnosi della patologia fa seguito anche quella di una serie di comorbidità, cioè di manifestazioni collegate, come per esempio l’epilessia. In questo senso è fondamentale un approccio interdisciplinare, intervenendo anche su aree complementari quali l’uso del linguaggio, o nell’ambito della psicomotricità. Questa è la chiave nel corretto sviluppo del percorso dopo la diagnosi.
Sapere è sempre una forza, e questo vale anche nel dare un nome al male che affligge un figlio. A questo aspetto si aggiunge però tutta una componente emotiva, che abbisogna di una cura quasi equivalente rispetto all’aspetto tecnico. La consapevolezza, secondo il Dott. Viri, è un fattore decisivo perché indirizza al meglio le scelte dei familiari nell’inevitabile variare dei comportamenti e dello stile di vita non solo del bambino, ma anche di tutti coloro che gli stanno attorno.
La condivisione dell'iter diagnostico, senza entrare nel tecnicismo, consente di entrare in un clima empatico con i genitori
